Im Forum berichten sehr viele Personen über das "kompensatorische Schwitzen" nach einer ETS. Mich würde Folgendes interessieren:

Gibt es Personen, die - so wie ich - auch andere Spätfolgen haben? Mit "spät" meine ich wirklich SPÄT, also sehr viele Jahre nach der Operation. 

Ich kann über folgendes berichten:

Gleich nach der Operation hatte ich über einen sehr langen Zeitraum "Darmprobleme", da die Nervenbahnen, die über den Grenzstrang des Sympathikus laufen, ja auch die Durchblutung des Bauchraumes regeln, usw. Weiters:

1. Morbus Raynnaud (das ist die Weißfingerkrankheit), ca 8 - 10 Jahre nach der OP
    Das kommt ungefähr in 2 % der Fälle vor. Bei nasskaltem Wetter oder unter 5 Grad Celsius kann ich nicht mehr ohne Handschuhe gehen und es schmerzt auch

2. Gelegentlich habe ich Krämpfe im Mittelteil einzelner Finger (sehr schmerzhaft, der Finger wird rot, dann blau und es sieht aus, als ob eine Ader geplatzt wäre)

3. Nachdem seinerzeit bei mir an 8 Stellen durchtrennt wurde (laut OP-Bericht) ist das KS erst nach mehr als 10 Jahren aufgetreten, anfangs leicht und ist dann von Jahr zu Jahr

    schlimmer geworden. Es beginnt ungefähr 10 cm unter dem letzten Halswirbel, an Vorder- und Rückseite des Körpers und betrifft den gesamten Rumpf bis zur Taille. 
    Ich schwitze auch viel mehr im Genitalbereich und an den Oberschenkeln (hinten) und interessanterweise an den Knien (vorne und hinten).

4. Möglicherweise gibt es auch einen Zusammenhang mit Problemen an meiner Speiseröhre (das ist noch völlig ungeklärt), die im unteren Bereich auch eine Art von Krämpfen macht, was mit ständigem Hüsteln, Schleim schlucken, usw. begonnen hat.

Wenn man ein Gefühl für seinen Körper hat, dann spürt man ohnehin, ob sich etwas verändert hat. Das muss nicht unbedingt von einem Arzt "bestätigt" sein.

Gibt es Personen mit ähnlichen oder auch ganz anderen Beschwerden?

 

 

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  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 9 Monate her


    Hallo Marvie,

    ich bin bereits 3.Mal wegen feuchter Hände operiert worden. Kann einiges dazu sagen bzw. schreiben.....

    Es ist der größte Fehler meines Lebens gewesen. Nie wieder würde ich in mein Nervensystem eingreifen lassen. Der Körper reagiert heute noch auf verschiedenste Art und Weise.

    Aber mal von vorne. Ich habe mich 2008 das 1.Mal von Dr. Schick operieren lassen, seit dem habe ich nur Probleme und kämpfe jeden Tag mit dieser scheiß Krankheit, ob Sommer oder Winter.

    Meine Leistungsfähigkeit beim Sport hat nachgelassen, bei der kleinsten Körperlichen Anstrengung läuft mir das Wasser am Rücken, Gesäß und Beinen runter und seit ca einem Jahr habe ich Probleme mit dem Kopf. Beim Essen von warmen oder leicht gewürzten Speisen fange ich am Kopf an zu Schwitzen.

    Hinzu kommt jetzt auch noch eine farbliche Veränderung. Ich bekomme in der Sonne oder einen normal beheizten Raum einen sehr roten Kopf. Ich werde immer häufiger darauf angesprochen....das hatte ich definitiv vorher nicht.  Eine zeitlang habe ich unter der linken Achsel extrem geschwitzt sogar so stark, dass ich mir Taschentücher in die Achsel geklemmt habe. 

    Ich wünschte ich könnte die Zeit zurückzudrehen und alles anders machen. 

    Wenn ich nicht eine so verständnisvolle Ehefrau hätte, würde ich wahrscheinlich schon in der Psychiatrie sein. Sie ist mein Rückhalt und nimmt auf alles Rücksicht, spricht mir immer Mut zu. 

    Naja, mal sehen, ob du das hier liest....bin nicht so aktiv in diesem Forum gewesen. 

    Freue mich auf deine Antwort 

     

    Viele Grüße 

     

     


    Bedankt von: Sascha Ballweg

  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 9 Monate her


    Ich war soeben dabei, meinen PC abzudrehen und sehe, dass mich eine Nachricht aus dem Forum erreicht. Daher bin ich sofort eingestiegen, um Deine Nachricht zu lesen. 

    Noch dazu, wo ich heute erneut Kontakt mit einem Mediziner hatte, der auf die vielen Risiken aufmerksam macht. Ich melde mich verlässlich bei Dir (voraussichtlich morgen)

     


  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 9 Monate her


    Hallo Sato, oft schon hätte ich mir gewünscht, dass nicht nur Betroffene hier schreiben, sondern auch andere mitlesen, um eine Ahnung zu bekommen, was „Hyperhidrose“ für jene bedeutet, die Tag für Tag damit zu kämpfen haben.

    Kein Mensch unterzieht sich leichtfertig dieser Operation! Du, genau so wenig wie ich! Wir alle, die einem Eingriff zugestimmt haben, hatten die unbändige Hoffnung, dass das unseren Alltag, unser Leben verbessern wird. Kein Mensch denkt überhaupt darüber nach, wie wichtig die Funktion der Hände sind, wenn er sie einfach gut für alles einsetzen kann. Sie sind ja auch eines unserer wichtigsten „Lebens-Werkzeuge“.

    Du berichtest uns von 3 Operationen! Ich lese somit „heraus“, dass bei Dir wahrscheinlich die Clipping-Methode angewendet wurde. Hast Du die Clipps wieder öffnen lassen? Gab es dann einen neuen Versuch? Oder, was ist der Grund für 3 Operationen?

    Folgendes ist bekannt und ich beziehe mich auf Aussagen in diversen im Internet zugänglichen Publikationen:

    - Ein Eingriff ins autonome Nervensystem kann zur Folge haben, dass die Herzfrequenz nicht mehr so stark erhöht werden kann

    - Das sogenannte „kompensatorische Schwitzen“ zeigt sich fast immer über den gesamten Rumpf und, wie ich es auch beschrieben haben, kann sich fast bis zu den Knien ausbreiten.

    - Es kann zu einem sogenannten „gustotorischen Schwitzen“ kommen, was bedeutet, dass beim Genuss von bestimmten Speisen, an einigen Stellen oder am gesamten Kopf zu vermehrten Schwitzen kommt. Bei mir sind es scharfe Gerichte und interessanterweise auch bestimmte Apfelsorten. Der Zusammenhang konnte bis dato physikalisch erklärt werden, ist aber bekannt.

    Um noch besser zu verstehen, muss ich Dich auch etwas fragen dürfen:

    a) Wie gut wurdest Du darüber aufgeklärt, dass all das passieren kann oder zumindest über das Bekannteste darunter, nämlich das „kompensatorische Schwitzen“?

    b) Es gibt eine „Aufklärungspflicht“ und ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Arzt dem im Jahr 2008 oder später nicht nachgekommen ist.

    c) Natürlich kann er nicht über etwas aufklären, was er nicht weiß und schon gar nicht über etwas, das bei Dir zum allerersten Mal auftritt.

    Wie ich offen und ehrlich geschrieben habe, hatte ich zu dem Zeitpunkt als ich mich für die OP entschieden hatte (das war 1992) keine Möglichkeit mich gut und umfassend zu informieren. Es gab kein Internet, keine Literatur, keine sonstigen Informationsquellen. Ich dachte überhaupt, dass ich der einzige Mensch auf dem Planeten bin, dessen Körper etwas macht, das ich nicht steuern kann!

    Dann las ich von einem Arzt und dieser behauptete, als ich ihn aufsuchte: „Kein Problem, ich kann Ihnen da helfen!“ Ich habe ihm sogar jene Fragen gestellt, die heute andauernd diskutiert werden.

    Die wesentlichste davon war: „Wo kommt dann das viele Wasser heraus, das derzeit bei jedem Ausbruch aus meinen Händen läuft?“

    Wir können uns alle „anjammern“, aber ich denke, das wird uns NICHT weiterbringen. Jammern hat noch niemals etwas verändert!

    Ich erlaube mir folgende Frage: Außer, dass Du am liebsten die Zeit zurückdrehen möchtest – was wünscht Du Dir noch?

    Von mir und von der Community? Oder, für alle Betroffenen? Wir sind hier zwar in keinem Wunschkonzert, aber das nächste Mal, sage ich Dir genauer, weshalb ich Dich das gefragt habe.

    Danke, dass Du mich angeschrieben hast. Liebe Grüße Marvie


    Bedankt von: Sascha Ballweg

  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 9 Monate her


    Hallo Marvie,

     

    vielen Dank für Deine schnelle Antwort. 

    Ich fasse es mal kurz zusammen, 2008 Clipping Methode, nach ca 4 Jahren begannen die Hände wieder an in manchen Situationen feucht zu werden, daraufhin habe ich wieder Kontakt zu Dr. Schick aufgenommen. 

    Er sagte mir, es hätten sich Nervenbahnen über die Clips gesetzt und so eine Brücke gebaut. Er empfahl mir die Clips zu entfernen und den Nerv durchzutrennen. Gesagt-getan.

    2 Jahre später ging es wieder los und er entschied einen Wirbel höher erneut zu durchtrennen. 

    Vor ca einem Jahr habe ich ihn mal kontaktiert und von meinen ganzen Veränderungen erzählt.

    Seiner Meinung nach wäre ich ein Sonderfall....sorry, das glaubte ich ihm nicht.  Das Internet ist voll von den ganzen Nebenwirkungen. 

     Als ich damals in seiner Praxis war, wurde ich schon aufgeklärt, dass es das KS gibt und das Harlekin Syndrom. Man hätte vielleicht erwähnen können, dass es Menschen gibt die heute mehr Probleme mit den Nebenwirkungen haben als ,,nur'' feuchte Händen.

    In der Apotheke kann man sich ein Mittel anfertigen lassen und auf die Hände auftragen, dass hätte bei mir sicherlich ausgereicht. 

    Zu deiner Frage- was ich mir wünsche-

    Ganz klar, dass meine Tochter es niemals bekommt und sich so einschränken muss wie ich im Leben.

    Für uns alle wünsche ich mir, dass diese Krankheit mal richtig erforscht wird und es eine Lösung gibt ohne derartige Probleme. 

    Bis dann

    Sato


    Bedankt von: Sascha Ballweg

  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 9 Monate her


    Aus meiner Sicht gibt es ein generelles Problem, das sowohl aus dem "zurückhaltenden" Informationsgebahren von Ärzten (mit kommerziellen Interessen) als auch der Einstellung vieler Betroffenen einhergeht.
    Ein Arzt wird die möglichen Nebenwirkungen benennen aber in aller Regel nicht so, dass der Betroffene vor der Entscheidung pro Operation / Verfahren zurückschrecken wird. Da er das Verfahren empfohlen hat und / oder an der Umsetzung auch noch gutes Geld verdient ist das eigentlich auch logisch. Und ein Stück weit ist es ja vielleicht sogar gut, wenn man einen Patienten nicht schon vorab mit allen möglichen Eventualitäten konfrontiert und damit Ängste auslöst.  
    Diese Einschätzung betrifft übrigens nicht nur Operationen sondern auch andere kostspielige Verfahren wie das Spritzen von Botulinumtoxin oder das veröden der Schweißdrüsen anhand von Mikrowellen, das von immer mehr plastischen Chirugen in deren schicken Praxen angeboten wird.

    Ebenso mitschuldig ist aber auch der Hyperhidrose-Betroffene der sich in den seltensten Fällen wirklich umfassend informiert und ernsthaft versucht auf Basis einer Behandlungspyramidehttps://schwitzen.com/ratgeber/schwitzen/behandlungspyramide-therapieformen-und-mittel-gegen-schwitzen/ ) vorzugehen. Betroffene neigen dazu mögliche Lösungen, die ihnen zu günstig oder zu einfach erscheinen abzutun und ihr eigenes Handeln nicht zu hinterfragen. Aber auch fehlende Geduld ist immer wieder ein negativer Faktor.
    Jeden einzelnen Tag habe ich Kontakt mit Menschen, die mir sagen bereits alles Mögliche ausprobiert zu haben. Zu 99 % stelle ich beim Hinterfragen dann fest, dass dies einfach nicht stimmt, bzw. schon die richtigen Dinge ausprobiert wurden, diese aber nur deutlich zu kurz ausprobiert oder auch falsch angewandt wurden. Und viele von diesen akzeptieren dies nicht einmal dann, wenn jemand mit der Erfahrung aus zehntausenden Fällen darauf hinweist (also ich).

    Was soll man da tun außer jeden Tag immer wieder informieren, gegen Ignoranz ankämpfen, informieren, gegen Ignoranz ankämpfen…?! 


    Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
    Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"

  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 8 Monate her


    Hallo Marvie ,

    bisher war ich immer "stiller Mitleser".Ich hab mir meist Beiträge durchgelesen,wenn ich mal wieder ganz geknickt war und durch das Lesen das Gefühl hatte,nicht allein zu sein mit diesem Problem. Dein Bericht über die wirklich späte Veränderung des KS nach der OP hat mich nun doch aktiver werden lassensmiley-wink

    Meine OP war 1999 an der Uniklinik in Erlangen.Im letzten Jahr kam es tatsächlich zu solchen Veränderungen,die einem wieder bewiesen haben,"schlimmer geht immer..."

    Ursprünglich war Hand-u Fußschweiß mein Problem. In der ersten Klasse hat meine Lehrerin Kontakt zu meinen Eltern aufgenommen,weil die Tinte auf dem aufgeweichten Blatt immer verwischt ist.Ab da ging eigentlich das Leben des " Tricksens und Verbergens"los.. Dann kam die OP.Keine Frage ,hätte ich damals Internet und die Fülle an Informationen und Möglichkeiten gehabt,hätte ich mich sicher erstmal mit anderen Optionen auseinander gesetzt.Aber die Möglichkeit der OP und die damit versprochene Verbesserung der Lebensqualität kam mir wie der Heilige Gral vor.

    Das KS kam ca.nach 6 Monaten.Es begann ziemlich "klein"im Lendenwirbelbereich.Ab da begann ich auch Unterhemden zu tragen zum Schutz.Über die Jahre wurde es immer mehr,aber das war so schleichend,dass ich jetzt nicht mehr sagen könnte,ab wann es nur noch ätzend war. Ich muss aber sagen,dass es trotzdem in einem Rahmen war,wo ich es immer verbergen konnte und es niemand bemerkt hätte.Betroffen war "nur"der Oberkörper.Von der Fläche war es so,dass ein Unterhemd ausreichend war.Die Achseln waren auch nicht betroffen.Auf säuerliche Speisen reagiere ich auch,aber nicht in einer Weise,die mich einschränkt.

    Wie gesagt..schleichend wurde das Schwitzen in der Menge immer mehr.Ich arbeite als Krankenschwester und wenn wir einen krassen Sommer hatten,musste ich das Unterhemd dann auch schon mal wechseln.Die warmen Monate wurden immer mehr zur Belastungsprobe.

    Im Sep.2020 begann die "Schwitzfläche"auf dem Rücken sich zu erweitern.Das Unterhemd reichte nicht mehr,um alles abzudecken.Die Achseln schwitzen plötzlich deutlich mehr.Im Oktober war plötzlich alles außer Rand und Band.Ich hab ständig aufsteigende Hitze bekommen.Ich hab mich wie ein Hochofen gefühlt,der ewig brauchte,um wieder runterzukühlen.Ich bin in Schweiß ausgebrochen,beim Essen,beim Kauen..allein das Abbeißen hat Schwitzen ausgelöst.Ich hab morgens 2Schluck Kaffee getrunken und es war,als hätte ich 2 kleine Wasserhähne unter der Brust,die geöffnet wurden.Ich schwitze plötlich im Genitalbereich,unter dem Po,auf den Schienbeinen,auf den Knien,hinter den Knien.Es war eine Vollkatastrophe.Vorallem beruflich kann ich durch die dünnen Arbeitshosen kaum was verbergen.

    Ich ging zu meiner Hausärztin.Bei der Laboruntersuchung kam eine Anämie mit Eisenmangel heraus.Dem hab ich nicht wirklich Beachtung geschenkt,aber trotzem brav die Eisentabletten genommen.Nach 2 Wochen der Einnahme,hab ich plözlich nicht mehr geschwitzt.Ich hab Situationen provoziert,wo ich genau wusste,ich würde ganz schlimm aussehen.Aber ich blieb trocken.Leider hat der Zauber nur 2 Wochen gedauert.Dann war alles wie vorher.Ab dann hab ich mich aber an diesen Strohhalm geklammert,dass es irgendwelche Zusammenhänge gibt.

    Das ganze letzte Jahr durchzog sich eingentlich mit Arztterminen.Ich war in der Hyperhidrosesprechstunde an einer Uniklinik.Die konnten mit mir gar nichts anfangen.Sie hatten noch nie einen Patienten,der diese OP hat machen lassen und plötzlich stand Krebsverdacht im Raum.Dann bin ich von dort zum Röntgen geschickt wurden,dann zum Endokrinologen (Schilddrüse und Gyn hatte ich schon abgeklärt)Die Endokrinologen wollten,dass ich mich beim MKSE vorstelle( Mitteldeutsches Kompetenznetz seltener Erkrankungen).Ich war zwar nicht der Meinung,dass ich plötzlich eine seltene Erkrankung hatte,aber ich hatte die Hoffnung,dass es jemanden gibt,der damit zu tun hatte und mir beantworten konnte,ob tatsächlich nach so langer Zeit sich das KS so satrk verändern kann.Das war wirklich ein Riesenproblem für mich.Ich wollte nicht wahrhaben,dass es einfach an der ETS lag...nach so langer Zeit.

    Dann hab ich Sormodren ausprobiert...ohne Erfolg.Synchron lief die ganze Diagnostik zwecks des Eisenmangels.Das Problem ist eigentlich immernoch nicht behoben.Die Eisenwerte fallen immer wieder,ohne dass wir bisher die Ursache gefunden haben.Ein paar Zusammenhänge mag es damit geben.Ich habe z.B diese aufsteigende Hitze nicht mehr,wenn die Eisenwerte im Normbereich sein.Und vielleicht war das auch damals der Auslöser.Aber es ändert nichts am Ergebnis,nämlich,dass ich nun am ganzen Körper schwitze und mich das in einem noch größerem Maße einschränkt,als es bisher schon war. Ich bin mir noch nicht sicher,ob ich meinen Beruf so weiter ausüben kann.Im letzten Sommer hatten wir keine Hitzewelle.Aber zukünftig vielleicht mit nasser Hose über Station zu laufen...also der Gedanke macht mich echt fertig.

    Letztes Jahr hatte ich noch Hoffnung,dass durch diese ganzen Diagnostiken sich noch eine Lösung ergibt.Aber mittlerweile ist das vorbei.Zur Zeit beschäftige ich mich damit,welche Kleidung ich tragen kann.Was kann ich machen,um weiter arbeiten zu können.Welche Materialien kann ich ausprobieren usw.usw...Mehr kann ich wohl nicht mehr tun.

    Liebe Grüße


    Bedankt von: Marvie

  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 8 Monate her


    Liebe Kaliene, ich habe Deine Nachricht mehrmals durchgelesen. Danke für Deinen Bericht! Du hast sicherlich auch alle anderen Nachrichten zu dem Thema "Spätfolgen einer ETS" gelesen. Ich hätte mir gewünscht, dass sich viel mehr Personen melden, da ich mittlerweile davon ausgehe, das "wir viele sind"! Nämlich viele Geschädigte, die sich von der Operation, die von Ärzten als "eine einzigartige Möglichkeit zur Regulation des extremen und unkontrollierbaren Schwitzens" dargestellt wird, genau diese HILFE erwartet haben. Zu Recht. 

    Wie Du gelesen hast, liegt meine OP noch länger zurück und wir hatten wohl beide nicht die heutigen Informationsquellen! Das ist ein Faktum. Ja, ich hatte Bedenken und Fragen! Ich habe diese Fragen dem Arzt auch gestellt. Grundsätzliches wusste man bereits damals (z.B. dass es KS gibt), das weiß ich erst seit kurzem. Mir selbst wurde das komplett verschwiegen!! Ich wage sogar zu sagen, dass ich belogen wurde! Für mich ist das "ethisch extrem bedenklich"!! Das ist heute meine Sicht darauf und dazu noch Folgendes:

    Heute bin ich folgender Meinung:  Wir als Patienten müssen uns darauf verlassen können, dass Ärzte uns über alles informieren, was es bereits an Wissen, Nebenwirkungen und möglichen Risiken gibt! 

    Es ist gut möglich, dass seinerzeit nicht bekannt war, dass der Körper SO SPÄT noch auf diesen Eingriff reagiert! Ich weiß heute aus einem Arztgespräch, dass hierzu in einigen Kliniken gar nicht evaluiert wurde. Man hätte die Patienten regelmäßig befragen müssen, und ein Eingriff "ins autonome Nervensystem" ist mittlerweile GANZ OFFENSICHTLICH mit keinem anderen Eingriff vergleichbar, auch wenn es für Chirurgen "im Handling" nicht schwierig erscheint. Da gibt es sicher viel schwerere Eingriffe, aber dieses System, in das hier eingegriffen wird, ist eines unser sensibelsten im Körper. Es regelt autonom unsere Verdauung, unseren Herzschlag, unsere Atmung, und auch die Regulation der Körperwärme (also das Schwitzen!). Hier würde ich mir einen viel sorgsameren Umgang von Medizinern erwarten. 

    Du schreibst von einem "schleichenden Prozess", wo das komp Schwitzen von Jahr zu Jahr schlimmer wurde. So ist das auch bei mir! Die letzten HItzesommer waren die pure Hölle!! Wenn es zusätzlich noch schwül ist, dann rinnt das Wasser ab dem Moment des Aufstehens bis zum Niederlegen. Ich habe auch ggü Ärzten schon begonnen zu beschreiben, weshalb sich das für Betroffene noch schlimmer anfühlt. Es ist die KÖRPERFLÄCHE !! Handschwitzen ist schlimm, weil wir unsere Hände für alles brauchen, und trotzdem gelingt es Betroffenen die Hände irgendwie "zu bearbeiten" (abwischen, kühlen mit Wasser, Stofftaschentücher halten, mit Aluminiumloridhexyhydrat betupfen, Iontophorese anwenden, usw.)  WIE SOLL MAN JETZT EINE SO GROSSE BETROFFEN FLÄCHE VERBERGEN? Sogar, wenn es gar nicht mehr ums Verbergen ginge, geht es darum, WIE MAN SICH FÜHLT, wenn andauernd Wasser den Körper entlang rinnt!! Das kennen andere Menschen max aus einer Sauna.

    Man möchte nur noch in einen kühlen Raum oder in ein Schwimmbecken! Wenn das Wasser fast meine ganze Kleidung nass macht und T-Shirt und Hose an mir kleben und ich dann in die U-Bahn steige, möchte ich nur raus aus dieser Situation!! Das macht was mit einem Menschen! Das schlägt sich aufs Gemüt! Das macht grantig und irgenwann auch depressiv.

    Ich darf und kann nie im Leben eine Frau sein, die einen Sommertag genießen darf! Das ist die Wahrheit und macht unendlich traurig. 

    Das ist wieder eine Lagebeschreibung aus meiner Sicht. Liebe Grüße Marvie


    Bedankt von: Sascha Ballweg

  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 8 Monate her


    Liebe Kaliene, 

    wir Betroffenen von diesen Spätfolgen sollten nun GEMEINSAM überlegen, was wir selbst noch tun können!! Zu Deiner Beschreibung fällt mir noch ein:

    1. Du fühlst das auch wie "Wasserhähne, die sich öffnen!" - Das empfinde ich auch ganz genau so. Ist also eine Spätfolge!

    2.  Da ich nicht weiß, wie alt Du bist, noch eine Info:  schon ab 40 können sich die Hormone leicht umstellen, sodass Frauen mehr zu schwitzen beginnen (hier aber hormonell gesteuert)
    Ich denke, wenn beides zusammen kommt, dann ist das viel auf einmal . Bei mir war es eine Zeit lang, ein starkes nächtliches Schwitzen. 

    3.  Ich glaube, dass die allerwichtigste Frage auch ist: Wie kann ich mit KS im Beruf weiter existieren? Privat kannst Du ja andere Materialien tragen, aber Deine Berufskleidung ist ja vorgegeben, nicht wahr??  In den letzten Jahren habe ich selbst nur dunkle Hosen (auch im Sommer !) getragen und etwas festere Materialien, die den Schweiß besser aufsaugen. 

    Ich habe mir Stofftaschentücher in den BH gesteckt, da es hier besonders rinnt und diese immer wieder ausgetauscht. Der Unterbrustbereich ist immer gleich wieder patschnass. 

    Du wirst als Krankenschwester sicher besser als ich wissen, welche Materialien besonders gut saugen? Ich denke sogar an Mullbinden.

    Weiß in Deinem berufliche Umfeld jemand, dass Du unter KS leidest? Ich denke, dass es vonseiten der Medizin keine Hilfe(n) geben wird - wir müssen UNS SELBST helfen und unterstützen!!

    Vorerst, liebe Grüße, Marvie


    Bedankt von: Sascha Ballweg

  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 8 Monate her


    Vielleicht magst Du dir auch die Kommunikation unter dem Titel "KS nach Sympathektomie" durchlesen. 

    Hier habe ich mich bereits mit anderen ziemlich umfangreich ausgetauscht! Vielleicht ist etwas für Dich dabei?


  • AW: Spätfolgen einer ETS

    von » 8 Monate her


    Hallo Marvie, erstmal vielen Dank für deine Antwort .Darüber habe ich mich sehr gefreut.

    Also ich bin 43 und war zur Zeit meiner OP Anfang 20.Ich weiß noch,dass ich einen mehrsseitigen Aufklärungsbogen per Post bekommen hatte,indem auch das gustatorische Schwitzen beschrieben wurde,das Horner Syndrom und auch das es zu einem Ks kommen kann. Meine Gedanken dazu waren"Ja kann,muss aber nicht,so what?!" Einen Tag vor der OP wurden wir alle mit Sensoren am Kopf,Rücken,Bauch und Hände ausgestattet und wir mussten heißen Tee trinken.Das war anscheinend alles noch für Studienzwecke.Wochen oder Monate nach der OP kam nochmal ein Fragebogen über das derzeitige Schwitzen. Aber gut,das ändert ja nichts mehr an meiner Situation.Zum Thema Aufklärung muss ich aber sagen,dass ich das berufssbedingt täglich miterlebe,wenn z.B Tumorpatienten für einen sehr großen Eingriff aufgeklärt werden.Das ist immer alles sehr theoretisch und klinisch.Meine Station hat verschiedene Fachbereiche.Ein großer Teil ist die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie.Wenn diese Pat.operiert werden,haben sie oft große Defekte im Gesicht oder im Mund.Der Blick in den Spiegel wird nie wieder wie vorher sein.Sie werden über eine ERnährungssonde durch die Nase ernährt,die oft starke Halsschmerzen beschert.Die Pat können erstmal nicht sprechen,weil sie eine Kanüle in der Luftröhre haben über die man sehr oft Sekret absaugen muss,was auch unangenehm ist.Für all diese Sachen werden sie aufgeklärt und unterschreiben dafür.Aber fast alle sind nach der Op so ernüchtert und sagen"So hab ich mir das nicht vorgestellt".Ich will damit sagen,dass es einen großen Unterschied macht,wie man die Aufklärung gestaltet.Wenn man alles klinisch und theoretisch erzählt bekommt,kann man die Dinge wirklich erst ermessen,wenn man in der Situation steckt.

    Würde man die Zeit zurück drehen,würde ich wahrscheinlich wieder unterschreiben.Meine Fantasie hätte einfach nicht gereicht,mir vorzustellen,was KS tatsächlich bedeutet.

    Du hast das Alter und die Hormone angesprochen.Im Zuge der ganzen Eisenmangeldiagnostik war ich im letzten Jahr auch bei einem Gerinnungsspezialisten.Der empfahl wieder mit der Pille zu beginnen,in der Hoffnung,dass das Östrogen das Schwitzen positiv beeinflusst.Einen wirklichen Unterschied kann ich noch nicht erkennen.Ich hab auch das Gefühl,wenn Schweißdrüsen einmal erkannt haben,wofür sie da sind,hören sie auch einfach nicht mehr auf damitsmiley-confused Also ich glaube nicht daran,dass sich das Schwitzen am Unterkörper jemals zurückbildet.Wenn es nicht so schlimm wäre,würde ich darüber lachen,dass ich mir nun den alten Zustand herbei sehne,obwohl ich ja da auch schon so gelitten habe.

    Marvie darf ich dich fragen,ob es Monate oder Tage gibt,wo du Ruhe hast.Also die Herbst und Wintermonate liebe ich,weil ich mich da wie ein "normaler"Mensch fühle.Ich trage genau die Sachen,wie andere auch.Ich kann mir Pullover kaufen,ohne zu überlegen,ob man da was sieht.Die Monate genieße ich einfach.Das Schwitzen ist deutlich weniger. Auf Arbeit komme ich auch mit einem normalen Unterhemd zurecht.

    Schwüle Tage sind genau wie bei dir mein Untergang.Solange es ein kleines Lüftchen gibt,komme ich irgendwie klar (was für uns so "klarkommen" heisst),aber stehende Wärme und schwüle Luft...ein Alptraum.Jede Schweißdrüse meines Körpers öffnet ihre Pforten.

    In meinem Umfeld wissen schon meine engsten Freunde bescheid und auch auf meiner Station bin ich im letzten Jahr in die Offensive gegangen.Wir kennen uns so lange und wenn es nötig wird,mich umzuziehen oder wenn ich aus einem Isolations Zimmer wie geduscht herauskomme,will ich dann nicht auch noch "Täschen und Verbergen" spielen. 

    Als im letzten Jahr der Unterkörper dazu kam,hab ich mir weiße Leggings bestellt,die ich unter meine Arbeitshose ziehen würde und hab in meinem Spind ein Wäschepaket.Da wir keine langanhaltende Hitzewelle hatten,ging es grad noch so ohne Leggings.Ich weiß also noch nicht,ob das praxistauglich ist.Tops werden auch nicht mehr reichen.Ich hab mir nun T-Shirts bestellt,die den komplettten Rücken abdecken.Meine Befürchtung ist,dass ich irgendwann mal wegen Hitzestau im Pat.-zimmer kollabieren werden.Das hasse ich wirklich am Sommer,das alle sich immer luftiger anziehen können,und man selbst zieht immer mehr Schichten an.

    Ich versuche,an meinen Gedanken zu arbeiten.Ich kann ja die Situation nicht ändern.Ich kann ja nur beeinflussen,wie ich damit umgehe.Aber du hast das so schön geschrieben" Sowas macht etwas mit einem".Es ist oft schwer alltägliche Situationen mit meiner Familie ,vorallem mit meinen Kindern unbeschwert zu genießen,weil man innerlich total abgelenkt ist und denkt"Scheiße,Scheiße,Scheiße..sieht man was?" Dann ist man wieder traurig und wütend zugleich,dass man davon so beherrscht wird.

    Oft muss ich auch an unsere Patienten denken.Ein andere Fachbereich von uns ist die Senologie.Das heisst wir betreuen die Brustkrebspatienten,die nicht selten in meinem Alter oder jünger sind.Auf den Nachtschränken stehen Bilder ihrer Familien und ich denke sofort an meine Familie.Diese Frauen würden sicher sofort mit mir tauschen und sagen" Was? Du schwitzt doch bloß und stirbst nicht daran!"..Aber so einfach ist es dann doch nicht.Die Vorstellung,dass es schlimmere oder tödliche Erkrankungen gibt helfen einem nicht wirklich im normalen Alltag.

    In einem Beitrag hast du diese Einlagen für den Unterbrustberich erwähnt.Das kannte ich noch gar nicht.Hab ich mir direkt bestellt.Mein Favorit für Kleidung sind Streifen.Da siehst du wirklich nichts.Meine Sommerbekleidung besteht fast nur aus gestreiften Oberteilen.Gott sei Dank mag ich Streifen.Ich hab mir jetzt Läufer-Slips bestellt,weil die aus schnell trocknendem Material und nahtlos sind.Und Unterwäsche aus Bambus werd ich noch ausprobieren.Da hab ich auch Höschen gefunden mit längerem Bein.Aber mal schauen,wie praxistauglich das ist,wenn die warme Zeit kommt. Sweat-off Deo Roller hab ich letztes Jahr probiert und war erstaunt,wie wirksam der war.Das gibt es wohl noch als Schaum und könnte man auch am Po anwenden.Ich hab aber immer Angst,dass für jede trocken gelegte Stelle die Rechnung kommt in Form einer neuen Stelle,die bisher noch nicht geschwitzt hatsmiley-roll

    Ich hoffe,ich hab dich mit diesem langen Text nicht erschlagensmiley-wink

    LG


    Bedankt von: Marvie, Sascha Ballweg

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