Fischgeruchssyndrom (TMAU)

Kategorie: Unangenehmer Geruch 12 Jahre her
Hat sich schon mal jemand mit dem Fischgerussyndrom auseinander gesetzt? Wirklich eine üble Sache:

"Das Syndrom entsteht, wenn der Körper Trimethylamin durch die Haut ausscheidet, das durch einen Leberdefekt nicht auf natürlichem Wege abgebaut werden kann. Der ständige Fischgeruch stört dann die Kontaktaufnahme zu den Mitmenschen."

Wikipedia

Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"
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    von » 12 Jahre her


    obwohl mein englisch nicht das beste ist hörtz sich das alles doch sehr grausam an. wenn ich mir vorstelle dass man sein kleinkind oder baby vielleichz weniger lieb hat weil es unangenehm riecht kommen mir fast die tränen :(

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    von » 12 Jahre her


    Wow, das ist hart. Habe mich über TMAU informiert und muss feststellen, dass dies eine sehr "üble" Erkrankung ist. Denke, dass es wie bei der HH, weniger körperlich sondern mehr psychisch an die Nieren geht. Hoffe, dass es für die Betroffenen schnell Hilfe gibt.

    1999-2006: HH palmaris und plantaris; Sommer 2006: ETS; Sommer 2006-jetzt: Hände trocken, leichtes Schwitzen am Rücken.

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    von » 12 Jahre her


    Ich habe gerade folgende Information bekommen:

    Dr. George Preti vom Philadelphia Monell Chemical Senses Institute kann eventuell helfen. Preti ist ein TMAU-Experte und kennt die Ursache für das Phänomen: Es sind Enzyme, die eine nach vergammeltem Fisch riechende Chemikalie namens TMA freisetzen.

    Wenn jemand unter diesem Problem leidet würde ich vorschlagen, dass versucht wird Kontakt aufzunehmen und näheres heraus zu finden. Eine Rückmeldung wäre danach natürlich toll...

    Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
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    von » 12 Jahre her


    wie kann man sich denn mit Ihm in verbindung setzen ?

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    von » 12 Jahre her


    eine frage :?! .... wenn man tmau hat riecht man dann nur nach fisch oder? und wenn nicht ist es dann BH oder wie?

  • AW: Fischgeruchssyndrom (TMAU)

    von » 11 Jahre her


    Ja, ich (25,w) muss mich leider jeden Tag damit auseinander setzen. Es ist das schlimmste was ich bisher erlebt habe. Krebs ist behandelbar, warum nicht TMAU??
    Meine sozialen Kontakte habe ich alle auf ein Minumum reduziert, da die Scham zu groß ist. Meine Arbeit behalte ich nur deshalb weil ich mit meinem Chef offen darüber gesprochen habe und er es so hin nimmt.
    Ansonsten ist jeder Tag die Hölle!!

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    von » 11 Jahre her


    Hallo Kanele,

    hab´s schon mal wo anders gepostet:
    Ich hab Zugang zu einem neuen Deo (noch nicht offiziell auf dem Markt, wohl erst ab Anfang 2010), welches auf einem völlig anderen Wirkmechanismus als alle anderen beruht: Die Wirksubstanz dringt in die apokrinen Schweissdrüsen ein und verhindert dort zuverlässig die Entstehung von den Fettsäuren, die dann auf der Haut von Bakterien zersetzt werden und dann zum riechen beginnen. Da es direkt am Entstehungsort wirkt, wird es zB beim Duschen oder Schwimmen nicht abgewaschen. Die Wirkung hält also auch nach dem Duschen an, für insgesamt ca. 36 Stunden (bei "Normalos").

    Jetzt ist es so, dass die Erfinder des Deo (ein paar Wissenschaftler, die eigentlich an einem Medikament forschen) zufällig auf die Wirkung gekommen sind und es bereits im Bekanntenkreis zu Versuchszwecken verteilt haben - mit überragendem Feedback. Schön wäre es nun noch zu wissen, ob die Wirkung auch bei "krankhaft Riechenden" wie zB TMAU-Menschen wirkt. Daher würde ich mich freuen, wenn Du Interesse an einer Deo-Probe hättest. Bei Interesse oder Fragen, melde Dich einfach unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder 0160 90573354. Das Ganze ist natürlich kostenfrei, uns geht es lediglich darum, weitere Erfahrungen zu dem Potential des Deos zu bekommen.

    Viele Grüße
    Christian

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    von » 10 Jahre her


    Kanele gibts dich noch? Hast du dich auf TMAU testen lassen?

  • AW: Fischgeruchssyndrom (TMAU)

    von » 10 Jahre her


    Hallo allerseits,

    die Realität von uns TMAU-Patienten ist genauso grausam, vielleicht sogar grausamer als die von HH Betroffenen (und die ist schon hart genug).
    Bei uns ist eben nicht nur der Schweiß übelriechend sondern alle Körperflüssigkeiten (Speichel, Urin). Im Alltag heißt es für die Betroffenen "ja nicht aufs Klo in der Arbeit gehen". Habe es ein Mal machen müssen, hat mich den Job gekostet, der Gestank war zu stark für ein Großraumbüro und meine Erklärungen halfen nicht.
    Hat mich einen 2. Job auf selber Weise gekostet.
    Hier meine Tipps für Betroffene, soweit sie sich das leisten können:
    - 3/4 Mal die Woche ahc30forte abends auftragen zur Schweißreduzierung
    - Wäsche 4 Mal die Woche mit Vorwäsche (auf die Inhaltsangaben beim Waschmittel und Weichspüler achten, Alkohol und ätherische Öle sind Tabu, auf pH-neutralität von allem achten (handelsübliche Duschgels, Shampoos, Deos und Parfüm meistens tabu)
    - Nur lau duschen (heiß oder kalt lässt die Schweißdrüsen stark arbeiten).
    - Liste der verbotenen Lebensmittel einhalten wenn möglich (vgl. mit meinen Posts unter "Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle")
    - Wenn Euch der Arzt keine Überweisung für echte Spezialisten wie in Heidelberg ( http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/inst_humangenetik/abt_humangenetik/Flyer_Eroeffnungsveranstaltung.pdf )schreiben will, gibt es eine extreme Methode. Am Abend vor Eurem Arztbesuch, ordentlich bei Verbotenem zulangen (zB Lammfleisch mit Bohnen im Öl). Gang aufs Klo zurückhalten, bis ihr in der Praxis seid. Dann Klo und Wartezimmer ordentlich abstinken, Euer Arzt wird Euch nie wieder sagen, er kann nichts riechen und wird froh sein, wenn ihm Euer nächste Besuch erspart bleibt (Überweisung). Allerdings geht diese Methode nur bei MEnschen, die gegen Verachtung, Anspielungen und sonstige Beleidigungen seitens der sogenannten "Mitmenschen" immun sind. Ich bin es, betrachte jede soziale menschliche Gruppe grundsätzlich als ignorant, wertlos und gefährlich (Gruppenzwang und soziale Ausgrenzungsreflexe), weiß jedoch, daß einzelne Menschen manchmal doch in der Lage sind, hinter dem medizinischen Problem auch das Leiden der Betroffenen zu erkennen.
    - Der Gang zum Psychologen ist empfehlenswert, denn dieser kann beweisen, daß Ihr Euch den Gestank nicht einbildet und Euch helfen die psychologischen Effekte davon(Isolation und stark depressive Phasen) zu ertragen, sofern möglich.
    - Wenn in Eurer Region eine entsprechende Selbsthilfegruppe da ist, besucht sie, wenn nicht gründet eine oder fragt ganz lieb bei einer HH-Selbsthilfe! Sie kann vor allem bei Behördengängen mit Krankenkassen und Ärzten den Weg ebnen. Aber bedenkt, daß wie bei jeder sozialen Gruppe, auch diese nicht frei ist von Vorurteilen (Rassismus, Intoleranz und ähnliche soziale Abgrenzungsreflexe), daher nur bedingt vertrauen.
    - Manchmal hilft der Gang zum Diaetologen, wenn Ihr eine komplexe Behandlung benötigt, zB Umstellung der Essgewohnheiten auf vegan und gleichzeitig Verschreibung (1 Mal im Jahr) von Neomycin bzw. Metronidazol.
    - Legt Euch eine Art Schutzpanzer zu, um die Verachtung der "Mitmenschen" zu ertragen. Vertraut auf wenige echte Freunde, wenn Ihr welche habt oder auf Eure Familie. Glaubt keinem Arzt (ich weiss mehr über die Krankheit als die meisten Hausärzte), sondern holt Euch immer eine 2. oder 3. Meinung dazu..
    Liebe Grüsse (gleichzeitig B) und :angry: ), denn ich hasse TMAU und das beruht wohl auf Gegenseitigkeit.

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    von » 10 Jahre her


    hallo,


    da es sich bei tmau um einen leberdefekt handelt und es nicht heilbar ist, bin ich auf die "dumme,verrückte" idee gekommen und hab mich über eine lebertransplantation schlau gemacht :S

    habt ihr daran auch schon mal gedacht :huh:

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