Fischgeruchssyndrom (TMAU)

AW: Fischgeruchssyndrom (TMAU)

von itemprop='name' » 9 Jahre her

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Hallo!

Ich habe zwar kein TMAU, interessiere mich aber schon länger dafür. Eine Lebertransplantation wäre sicherlich eine gute Sache, doch in welchem Verhältnis stehen die Risiken zur möglichen Wirkung? In keinem guten, befürchte ich. Ich denke, dem wird auch kein Mediziner zustimmen ohne weiteres. Oder gibt es dazu Fallbeispiele, vielleicht in den USA?

Wie sieht es denn mit Stammzellen aus. Gibt es bei dieser Forschung bzgl. TMAU irgendwelche Fortschritte?

Gruß, Biggi

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von zwei » 9 Jahre her

zwei

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Hallo,

ich bin neu hier und möchte kurz meine Geschichte erzählen.
Meine beiden Kinder leiden am Fischgeruchssyndrom (nachgewiesen).
Sie sind seid einem halben Jahr in Behandlung mit Tabletten diese heißen "Minirin".Dieses Medikament ist eigentlich gegen nächtliche Einnäßung von Kleinkindern gedacht und relativ harmlos.

Der Geruch ist vollkommen weg!

Die Kinder leben seither ein ganz normales Leben mit ganz normalen sozialen Kontakten.
Der Kinderarzt berichtet sogar von Fällen anderer Kinder die den Geruch durch eine Langzeittherapie mit diesem Medikament auch ohne weitere Tablettengabe vollständig verloren haben.
Auffällig ist auch das die Kinder keine gelbliche Färbung der Zunge mehr aufweisen, die Leber scheint wieder vollständig abzubauen.

Vielleicht konnt ich mit der Info jemandem helfen.

Lieben Gruß

P.S. Als wir noch keine passende Therapie kannten (und keinen Arzt der sich damit auskennt), bin ich auf einer amerikanischen Seite drauf gekommen es mit ganz normalen Kohle Tabletten zu versuchen. Diese halfen auch sehr gut, allerding kam der Geruch nach einem halben Tag wieder, aber für die Zeit im Kindergarten war es sehr hilfreich.

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von cherry1989 » 9 Jahre her

cherry1989

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hallo zwei,

hab ein paar fragen... wenn man die Medikamente nimmt darf man ganz normal alles essen oder muss man trotzdem auf die Ernährung achten ?

... und bekommt man die Tabletten auch ohne Rezept in der Apotheke ? hab langsam "die schnauze voll" mir jedes mal einen anderen Arzt zu suchen in der Hoffnung dass er mich nicht für bekloppt erklärt und mir hilft!

LG

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von zwei » 9 Jahre her

zwei

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Hallo,

bei uns war es so, dass wir am Anfang noch Diät trotz Tabletten gehalten haben (die Tabletten schlagen auch erst nach ein paar Tagen an).

Bei meinen Kindern ist Fisch nicht das Schlimmste, sondern Eier und Schokolade. Diese hab ich erstmal weg gelassen und nach einiger Zeit hab ich bei meinem Sohn festgestellt, dass der Geruch auch dann weg ist, wenn er eben diese Lebensmittel isst.
Anders bei meiner Tochter, bei der riecht man es nach dem Verzehr von Eiern wieder leicht, allerdings lang nicht so intensiv wie vorher und für die Umgebung kaum wahrnehmbar, daher ist Diät bei uns kein Thema mehr.

Die Tabletten "Minirin" sind verschreibungspflichtig. Mein Kinderarzt kannte die Krankheit gut, da er erst ein Geschwisterpaar behandelt hatte und den "Trick" mit den Tabletten von der Klinik Tübingen bekommen hatte.
Wennn ich in den Foren schaue, entsetzt es mich das soviele Menschen darunter leiden ohne das sie jemals einen Arzt finden der sich damit auskennt.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen und Dein Leidensweg geht zu Ende.
Übrigens: Die Kohletabletten (Kohle Compretten) helfen wie schon erwähnt auch (aber nicht so nachhaltig) und sind rezeptfrei in jeder Apotheke zu bekommen.

Viele Grüße und alles Gute

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von cherry1989 » 9 Jahre her

cherry1989

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hallo

ich war heute bei meinem neuen hausarzt, der konnte mir die tabletten nicht verschreiben weil, sie alles andere als harmlos sind meinte er... man könnte davon einen nierenschaden bekommen und seinen eigenen körper dann vergiften wenn man die nimmt wenn die nieren gesund sind.

er war aber nicht so wie die anderen ärzte und hat mir zugehört,
ich sollte mich in der uniklinik in heidelberg melden und mich erst testet lassen ob ich das wirklich habe oder ob da was anderes hintersteckt.

werds aber trotzdem ab morgen mit den kohletabletten probieren.

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von dik » 9 Jahre her

dik

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Soweit ich weiß ist der Wirkstoff Desmopressin, wie er unter anderem in Minirin verwendet wird, alles andere als harmlos. Vor allem wenn man die Tabletten ohne entsprechende Indikation nimmt.

Deswegen wundert es mich, dass der Arzt die einfach so verschreibt. Allerdings freut es mich, dass Du (@zwei] einen Arzt gefunden hast, der die Krankheit kennt und sogar mit Erfolg behandelt.

Vielleicht kannst Du mir per PN mal den Namen des Arztes schicken? Ich kenne nämlich nicht einen der sich damit auskennt, geschweige denn es ernst nimmt. Wie hat man das bei deinen Kindern denn nachgewiesen?

Ich selbst bin nicht getestet, aber da die Diät einigermaßen anschlägt gehe ich stark davon aus, dass ich TMAU habe... Allerdings erst seit meinem 17. oder 18. Lebensjahr...

@cherry1989
Hast du dich mittlerweile mal in Heidelberg gemeldet?

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von zwei » 9 Jahre her

zwei

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Bei meinen Kindern wurde Minirin erfolgreich eingesetzt. Wir haben die Tabletten mittlerweile abgesetzt und der Geruch ist verschwunden.
Allerdings nehmen sie noch Mariendistel-Tabletten zur Stärkung der Verdauungsfunktion der Leber. Diese sind in Apotheken und Reformhäuser (Tabletten oder Saft - kein Tee, der ist zu gering dosiert)erhältlich.
Wie gesagt, der Geruch ist vollständig weg und unser Arzt meinte das wir gute Chancen haben das das so bleibt.
Bei Kindern macht man die Bestimmung über eine Langzeit- Urinabgabe.
Riechst Du den Geruch selbst an Dir? Und wieso ist das erst so spät aufgetreten? Diese Krankheit ist ja eigentlich angeboren. Vielleicht hast Du nur eine vorübergehende Leberschwäche? Es gibt jedenfalls Abhilfen, auch auf pflanzlicher Basis. Ich kann Kohle Tabletten, Mariendistel Präperate und Florazit (gegen den Mundgeruch) empfehlen. Außerdem das Deo auch auf die Haare sprühen. Und mach Dich nicht verrückt! Meine Kinder hatten es sehr stark und viele hatten es trotzdem nicht bemerkt.

Viel Glück und alles Gute!

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von dik » 9 Jahre her

dik

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Ja, ich kann den Geruch manchmal selber riechen. Ich wurde auch schon ein paar mal darauf aufmerksam gemacht - auch speziell auf einen fischigen Geruch.

Ich leide darunter schon seit Jahren, habe aber erst vor kurzem mit der Diät angefangen. Und die schlägt an, ist aber ziemlich langweilig und mir fehlen schon einige Dinge. Kohletabletten nehme ich nur wenn ich mal was essen muss oder möchte, was ich normalerweise nicht essen darf. Eier, Soja, Fisch und bestimmte Gemüsesorten esse ich generell nicht mehr. Gerade Eier, bzw. die Eidotter, haben neben Innereien den höchsten Cholingehalt.

Übrigens wird die Krankheit noch in angeborene und erworbene TMAU unterteilt. Die mit erworbener Trimethylaminurie sind sogar um einiges häufiger anzutreffen als die mit angeborenen Gendefekt.

Darf man hier im Forum Ärzte empfehlen? Ich würde mich wirklich gerne mal bei einem Arzt vorstellen, der die Krankheit kennt und behandelt. Dann würde ich mich freuen, wenn Du mir den Arzt nennen könntest. Ansonsten vielleicht per email?

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von Lost » 9 Jahre her

Lost

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Hallo!!
Melde dich doch mal in der Uni Heidelberg.
Der Chemikant der das nachweisen kann ist ein herr langhals.
viel erfolg.

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von zwei » 9 Jahre her

zwei

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Hi,

das mit den Eiern ist wirklich war, die sind viel schlimmer als Fisch. Erbsen sind auch nicht viel besser.
Wenn Du mir Deine Mail Adresse gibst, kann ich Dir gerne den Namen und die Adresse von unserem Arzt geben.
Die Krankheit hat auch etwas mit dem Darm zu tun. Ich habe das bei meiner Tochter gemerkt als diese schlimmen Durchfall hatte - keinerlei Geruch.
Jedenfalls hilft auch was zur Darmsanierung/unterstützung der Leberverdauung gut ist. Löwenzahn Frischpresssaft (schmeckt schlimm, aber hilft), Mariendistel Präperate und Chlorophyll Tabletten.
Ich kann nur leider nicht sagen was genau hilft, jedenfalls ist der Geruch seit längerem vollständig weg, selbst nach dem Sportunterricht ((((-:
Ich nehme gerade Kontakt zu einem Ernährungswissenschaftler auf, mal sehen, vielleicht hat der noch nen Tip.
Ich glaube das viele Menschen unter TMAU leiden, der Geruch steigt mir immer mal wieder bei Menschen in die Nase. Aber ich denke niemand ist dazu verdammt, sein ganzes Leben zu stinken. Wenn man´s weiß, bekommt man es auch in den Griff.
Übrigens: Letzte Woche gab es Fisch und Meeresfrüchte - NICHTS. Nur Eier, die trau ich mich noch nicht zu geben.

Lieben Gruß