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Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

Kategorie: Unangenehmer Geruch 10 Jahre her
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    Hallo Madlayla!

    Da ich mir ziemlich sicher bin, unter TMAU zu leiden (die Diät schlägt an und auch einige Medikamente, z.B. Riboflavin, zeigt Wirkung) würde ich gerne wissen wo du deine Diagnose bekommen hast. Ich selbst weiß nur von der Universität in Heidelberg, mit der ich auch schon Kontakt hatte, aber die Tests werden leider nicht von der Krankenkasse übernommen.

    In wie weit hast du denn die Krankheit in den Griff bekommen? Vielleicht hast Du ja Lust dich etwas auszutauschen, z.B. über die Diät oder sonstige "Hilfsmittel"...

    Würde mich jedenfalls sehr freuen, denn Betroffene aus Deutschland findet man eigentlich nicht...
      
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    @Lost

    Hast Du mit deinem Hausarzt schon über TMAU und die Möglichkeit sich in Heidelberg testen zu lassen gesprochen? Meines Wissens wird das nämlich nicht von der Kasse bezahlt, du müsstest also selber für die Kosten aufkommen...
      
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    hallo wurdest du schon darauf getestet? Ich glaube auch dass ich es habe. Der geruch ändert sich irgendwie. Komischerweise können ärzte und familie es nicht riechen.wie ist es bei dir?
      
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    ich habe schon Kontakt zu der Uni in Heidelberg aufgenommen. Ich brauche aber eine Überweisung für Laboruntersuchungen. Mein Arzt will mir diese nicht geben weil er meint er könne nichts riechen. Ich soll zum psychologen. Es ist echt frustrierend..
      
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    Hallo, hat jemand Kontakt zu ausländischen TMAU-Verbänden oder Experten? Habe gerade die Adressen hier gelesen http://tinyurl.com/5wbn79q .....

    Ich denke, man muss bei so einer seltenen Erkrankung wirklich alles versuchen.

    Hallo Lost, du solltest vielleicht den Arzt wechseln! :/

    Sonnige Grüße, Eure Biggi
      
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    Hallo ,
    falls es wirklich TMAU ist, ist die von Biggi empfohlene Seite toll, weil sie wirklich auf alle Möglichkeiten aufmerksam macht (täglich Salbenauftragen und Antibiotika, Kupferchlorophyll und saure Tinkturen) (herzlichen Dank, Biggi) :)

    Allerdings müsst Ihr das meiste aus eigener Tasche zahlen (Kupferchlorophyll bzw. teure saure Tinkturen kann ich mir mit Hartz IV nicht leisten).

    Dazu kann ich http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/inst_humangenetik/abt_humangenetik/Flyer_Eroeffnungsveranstaltung.pdf oder http://www.diaetologen.at/blueline/upload/dialog0409screen.pdf ebenfalls empfehlen.
    Liebe Grüsse
      
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    Danke. Interessant wäre es, die dort genannten Studien mal zu lesen (auf der Seite ganz unten). Kann jemand sowas besorgen (Uni?) oder ergooglen?!

    Wäre toll!
      
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  • AW: Trimethylaminurie, einfache Fahrt zur Hölle?

    von » 10 Jahre her

    Thread geschlossen, da es mir sinnvoller erscheint die Bemühungen in diesem Thread zu bündeln...
    Sascha Ballweg | Initiator HyperhidroseHilfe.de und des Webshops Schwitzen.com
    Palmare Hyperhidrose zu ca. 95 % gelindert: "Bei mir wirken Antitranspirante & Iontophorese gleichermaßen gut, wobei die Iontophorese etwas schneller gegen meine Schweißhände wirkt. Wer Fragen hat… ich helfe gern :)"
      
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